Sevgili Okurlarımız;
SMA Tip 1 hastası 9 aylık Mercan bebeğin ailesinden gazetemize gelen yardım çağrısını sizlerle paylaşıyoruz. İlgi ve destekleriniz için şimdiden teşekkür ederiz.
Saygı ve sevgilerimizle,
Eczacının Sesi
Size SMA Tip 1 hastası 9 aylık kızımız Mercan’ın gen tedavisine erişimi konusunda desteğinizi istemek üzere yazıyoruz. Aşağıda Mercan’ın durumunu ve sizin destek olmak için yapabileceklerinizi kısaca özetlemeye çalışıyoruz. Zaman ayırıp okur, değerlendirir ve bize online ya da yüz yüze görüşme için 15 dakikalık bir randevu verebilirseniz büyük memnuniyet duyarız.
Mercan’a henüz 3,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine yol açan SMA Tip 1’de hastalar baş kontrolü, dönme, yürüme gibi temel becerilerden yoksun, emme ve yutma fonksiyonları kaybolmuş ve solunum cihazına bağlı bir şekilde yaşamlarını sürdürebiliyor. Solunum sorunları nedeniyle de çok erken yaşlarda hayatlarını kaybedebiliyorlar.
Ata Can Çorakçı (Mercan’ın Babası): 1983 yılı İstanbul doğumlu, lise eğitimini Saint Joseph Fransız Lisesinde, Lisans Eğitimini Işık Üniversitesi Elektronik Mühendisliği Bölümünde, Yüksek Lisansı Eğitimini Chalmers Üniversitesi (İsveç) Akustik Mühendisliği Bölümünde tamamlamıştır. Doktora eğitimine Gebze Teknik Üniversitesinde Elektronik Mühendisliği Bölümünde devam etmektedir. TÜBİTAK Marmara Araştırma Merkezi Sualtı Akustik Laboratuvarında Baş Uzman Araştırmacı olarak Grup Sorumluluğu görevine devam etmektedir. Deniz Kuvvetleri Komutanlığı’nın Sualtı Akustiği alanındaki yurtdışı bağımlılığının azaltılmasına yönelik Sonar Sistemleri’nin Geliştirilmesi konularındaki Projelerde Proje Sorumlusu olarak görev almaktadır.
Dr. Rengin Ege Çorakçı (Mercan’ın Annesi): 1980 yılı İstanbul doğumlu, lise eğitimini Beykent Lisesinde, Lisans Eğitimini Beykent Üniversitesi İç Mimarlık Bölümünde, Yüksek Lisans Eğitimini İstanbul Teknik Üniversitesi Endüstri Ürünleri Tasarımı Bölümünde, Doktora Eğitimini Mimar Sinan Güzel Sanatlar Üniversitesi İç Mimarlık Bölümünde tamamlamıştır. Beykent Üniversitesi İç Mimarlık Bölümünde Doktor Öğretim Üyesi olarak görev yapmaktadır.
Çorakçı Ailesi
SMA Tip 1’de Gen Tedavisine Erişim Neden Önemli?
SMA’ya yönelik sonuç alıcı tedavilerin geçmişi çok yeni. Uzun yıllar yapılan çalışmalar sonucunda geliştirilen ilaçlardan ilki 2016 yılından bu yana uluslararası otoritelerden onay alınarak kullanılmaya başladı. FDA (ABD Gıda ve İlaç Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanan Destekleyici Tedavi olan Spinraza isimli bu ilaç, Türkiye’de de Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırıldı, 2017 yılından itibaren SGK kapsamına alınarak kullanılmaya başladı. Spinraza, SMA hastalığının gerilemeyi yavaşlatma konusunda etkili.
Ancak Spinraza’dan sonra geliştirilen Kalıcı Tedavi sağlayan Zolgensma adlı ilacın uygulamasına dayalı gen terapisi en ağır tipteki hastaların yürümesini ve hayatlarına normal devam etmelerini sağlayabiliyor. Patenti AveXis/Novartis’e ait olan Zolgensma, FDA’dan 2019, EMA’dan da 2020 Mayıs ayında onay aldı. Türkiye’de Sağlık Bakanlığı henüz incelemesini sonuçlandırmadığı için onaylanmadı. Türkiye’de Zolgensma gen tedavisine erişim mümkün değil. Tedaviyi onaylamış ülkelerden birinde alması gerekiyor. Üretici firma ülkelerle anlaşma yaptığı için vatandaş olmayan hastalar için “uluslararası hasta” tarifesinden işlem yapılıyor. Şu anda bu kapsamda anlaşmalı ülkelerdeki belirlenmiş merkezlerde tedavi alabilmenin maliyeti 2,4 milyon dolar civarında
Zolgensma, bebeklerin tamamen sağlığına kavuşmasını sağlama şansı olan bir ilaç olmanın yanı sıra tek bir dozluk uygulama ile yeterli oluyor. Bu nedenle genetik geçişli hastalıklara yönelik gen tedavisinde çok umut verici ilk uygulamalardan biri olarak değerlendiriliyor. İlacın etkili olabilmesi için 2 yaşından önce uygulanması gerekiyor, teşhis konan ilk aylarda alınması sonucu daha da iyileştiriyor. Çok yüksek maliyetli gen tedavisine erişim için şu anda “GoFundMe” mekanizması üzerinden bir kampanya yürütüyoruz. Kampanyamıza ilişkin detayları sosyal medya hesaplarımız üzerinden inceleyebilirsiniz. 9 Ağustos 2020 tarihi ile başlatmış olduğumuz Mercan’a Can Kampanyası ile şu ana kadar yaklaşık 720.000 dolar toplanmıştır.
Bize Nasıl Destek Olabilirsiniz?
Kampanyamızı yaygınlaştırmak hem bireysel hem de kurumsal erişim olanaklarını genişletmek çok büyük önem arz ediyor.
Kampanyamıza üç şekilde destek olabilirsiniz:
· Bireysel bağış: 9 Ağustos 2020 tarihinde başlatmış olduğumuz kampanyamızda yaklaşık 10.000 bireysel bağışçımız oldu. Küçük büyük demeden yapılan bağışlar ile 720.000 dolar bağış toplandı. Sizlerin de yapacağı bireysel bağış ile tedaviye bir adım daha yaklaşabiliriz.
· Kurumsal bağış: Özellikle 2020 yılının olağanüstü koşulları nedeniyle kullanılamayan sosyal sorumluluk, kurumsal etkinlik ve eğitim bütçelerinin değerlendirilebileceğini, zamana karşı büyük bir yarış olan kampanyamıza desteği bu bağlamda anlamlı bulacağınızı düşünüyoruz.
· Paydaşlarınızın desteği: Çalışanlarınız, tedarikçileriniz, müşterileriniz, değişik iş ortaklarınızın kampanyamızdan haberdar olması ve desteklerinin sağlanması konusunda yardımcı olabilirsiniz. (E-posta yoluyla duyuru vb.)
· Kampanyanın duyurulması: Kurumsal sosyal medya hesaplarınızdan kampanyamızı paylaşabilirsiniz.
Destekleriniz için şimdiden ailem adına çok teşekkür ederim.
Online bağış sitesinin linkini
Go Fund Me: https://www.gofundme.com/f/mercan-a-can
Paypal: https://www.paypal.com/pools/c/8rD9zf2Vze
Hesap Numarası:
ATA CAN ÇORAKÇI - TL HESABI
1299 - İSTANBUL İŞBANKASI
TR22 0006 4000 0011 2990 6520 09
Açıklama Kısmına: Mercan Çorakçı yazmaları yeterli.
Saygılarımla,
Ata Can Çorakçı
Telefon Numarası: 0532 703 92 96
Email: can.corakci@tubitak.gov.tr
